Gesundheit

Menschen mit angeborenen Muttermalen

"Ich lerne jeden Tag, mich selbst und meine Haut zu lieben"

Der Fotograf Brock Elbank hat Menschen porträtiert, die seit ihrer Geburt unzählige Muttermale haben. Wie leben Betroffene damit, mit den Blicken, den Vorurteilen?

Brock Elbank
Von
Montag, 29.04.2019   15:04 Uhr

Früher wurde Yulianna Yussef oft für ihr Aussehen gehänselt. Sie dachte, sie würde nie einen Job und einen Partner finden. Heute fragt man sich warum, wenn man die junge Frau sieht, die auf ihrem Instagram-Account Hunderte Fotos von sich postet. Der Grund ist nicht auf jedem Bild zu sehen: Es sind zahlreiche, mitunter riesige Muttermale, die sich über ihren ganzen Körper ziehen - von den Füßen bis hoch zum Kopf.

Kongenitale melanozytäre Nävi, kurz CMN, ist der sperrige Begriff für die Hautveränderungen, die Yussef so lange das Leben schwer gemacht haben. Es handelt sich dabei um Leberflecken, die im Gegensatz zu den später im Leben erworbenen Pigmentflecken angeboren sind. Die braune Farbe entsteht durch bestimmte Hautzellen, die sogenannten Melanozyten. Sie sind normalerweise in der gesamten Haut verteilt, bilden bei den Betroffenen aber Nester.

Großes Muttermal im Gesicht

Die Muttermale variieren stark in Anzahl und Größe, können kleiner als ein Zentimeter sein, selten nehmen sie insgesamt bis zu 80 Prozent der Körperoberfläche ein. Laut dem Nävus Netzwerk hat rund eines von 100 Neugeborenen bei der Geburt ein oder mehrere Muttermale. Ab einer Größe von 20 Zentimetern bei einem Erwachsenen spricht man von einem großen Nävus, was bei rund einem von 20.000 Kindern vorkommt. Riesennävi sind deutlich seltener, in ganz Deutschland leben damit gemäß dem Netzwerk nur wenige Hundert Personen.

Der Fotograf Brock Elbank hat rund 30 Betroffene aus Europa, den USA, China und Australien porträtiert: Callum etwa wurde mit einem Nävus geboren, der seinen gesamten rechten Arm und seine rechte Hand bedeckt. In Rosabellas Gesicht befindet sich ein großes Muttermal, bei Fay nehmen die Nävi rund 70 Prozent des Körpers ein.

Fotostrecke

Von braunen Flecken übersät: "Mein Muttermal ist nur ein kleiner Teil von dem was ich bin"

Die Porträtierten, die Elbank zeigt, mussten erst lernen, mit ihrer Haut umzugehen. Bei vielen hat es eine Weile gedauert. Gemma trug beispielsweise als Kind nur lange Kleidung und Schals, egal bei welchem Wetter. Heute will sie sich nicht mehr verstecken. Frederik wurde früher oft gefragt, ob er sich verbrannt habe oder ob er ansteckend sei. Mittlerweile wird sein Leben durch die Nävi kaum mehr beeinflusst. Fay hat immer Unterstützung von ihrer Familie und ihren Freunden erhalten, sie haben ihr geholfen mit Vorurteilen umzugehen. Und Yulianna sagt: "Ich lerne jeden Tag, mich selbst und meine Haut zu lieben."

Erhöhtes Hautkrebsrisiko

Für Eltern ist es oft ein Schock, wenn ihr Kind mit einem großen kongenitalen Nävus geboren wird - nicht nur aus ästhetischer Sicht. Die Haut über dem kongenitalen Nävus sieht nicht nur dunkel aus, sie hat auch eine andere Beschaffenheit. Häufig ist sie verdickt oder runzlig. Weil hier weniger Talgdrüsen vorhanden sind, die die Haut feucht und geschmeidig halten, entsteht vermehrt Juckreiz. Der Mangel an Schweißdrüsen führt dazu, dass Betroffene zum Ausgleich auf der normalen Haut mehr schwitzen.

Zudem bringt die Hautveränderung auch gewisse Risiken für die Gesundheit mit sich. Zwar haben Menschen mit Nävi eine völlig normale Lebenserwartung. Allerdings entarten der Deutschen Leitlinie zufolge fünf bis zehn Prozent der großen Nävi, die Hälfte des Risikos entfällt demnach auf die ersten fünf Lebensjahre. Betroffene sollten sich daher regelmäßig selbst gründlich untersuchen, ein bis zwei Mal im Jahr einen Hautarzt besuchen und Sonnencreme mit einem hohen Lichtschutzfaktor verwenden.

Häufig entscheiden sich Eltern für eine Operation, oft auch aus Angst, dass ihr Kind gehänselt werden könnte. Dabei muss allerdings bedacht werden, dass die Eingriffe auch Narben hinterlassen, die bei einer gewissen Größe auch beeinträchtigen können.

Die einzige Möglichkeit die Muttermale zu beseitigen, ist eine chirurgische Entfernung. Bei größeren Nävi muss die entfernte Haut ersetzt werden. Das kann gelingen, in dem benachbarte Hautstellen gedehnt werden oder Haut aus anderen Körperregionen entnommen und transplantiert wird. Manche Nävi sind allerdings zu groß für diese Art der Behandlung. Ärzte können dann oberflächliche Hautschichten abtragen, wobei die für die dunklen Verfärbungen ursächlichen Zellen verbleiben.

Doch zwingend müssen die großen angeborenen Muttermale nicht entfernt oder aufgehellt werden. Die Porträtierten zeigen, dass man gut mit ihnen leben kann.

insgesamt 4 Beiträge
Teutonengriller 29.04.2019
1. Ich finde diese Menschen
alle extrem interessant und attraktiv. Meine Frau hat so etwas Ähnliches und ist stark tätowiert und gepierct . Uns nervt auch das Getuschel, anstatt uns offen anzusprechen
alle extrem interessant und attraktiv. Meine Frau hat so etwas Ähnliches und ist stark tätowiert und gepierct . Uns nervt auch das Getuschel, anstatt uns offen anzusprechen
stammeskrieger 30.04.2019
2. Eine 7 jährige sagt:
"Ich weiß, dass ich anders aussehe als andere Kinder, aber meine Muttermal hat mich nie wirklich gestört, es ist nur ein kleiner Teil von dem was ich bin." Und ich dachte, Ihr hättet den Relotius rausgeschmissen. [...]
"Ich weiß, dass ich anders aussehe als andere Kinder, aber meine Muttermal hat mich nie wirklich gestört, es ist nur ein kleiner Teil von dem was ich bin." Und ich dachte, Ihr hättet den Relotius rausgeschmissen. Wenn ein 7 jähriges Mädchen, das in der westlichen Welt sozialisiert wurde, und das bereits in diesem Alter den enormen Druck der auf Frauen und ihrem äußeren Erscheinungsbild lastet erahnen muss, einen solchen Satz gesagt haben soll, dann glaube ich das schluchtweg nicht. Hier ist folgendes passiert: Ein Fotograf hat sich ein Thema rausgesucht, das Aufmerksamkeit erregt: die Abweichung von der Norm. Und dann wird den Abgelichteten die Gelegenheit gegeben, sich selbst und dem Rest der Welt kund zu tun: Ich bin schön so wie ich bin! Glaube ich nicht. Ich bin überzeugt davon, das ich mit einem solchen Mal im Gesicht zutiefst verunsichert wäre. Und das es mich stören würde. Natürlich würde ich mir selbst erzählen wollen, das es mich nicht stört. Nachts allein im dunklen Wald hilft eben nur Pfeiffen. Aber ich kenne nach persönlichen Gesprächen mit Menschen die körperlich auffallen niemanden der es toll findet drastisch anders zu sein. Ich möchte kein X für ein U vorgemacht bekommen...
isikat 30.04.2019
3. Also doch nicht Relotius
Der beste Beweis dafür ist Ihr Kommentar. Ich wollte eigentlich kommentieren "welche Vorurteile? Welche Blicke?", aber nach dem Lesen Ihres Kommentars lasse ich das. Obwohl mir immer noch nicht klar ist, wer hier [...]
Der beste Beweis dafür ist Ihr Kommentar. Ich wollte eigentlich kommentieren "welche Vorurteile? Welche Blicke?", aber nach dem Lesen Ihres Kommentars lasse ich das. Obwohl mir immer noch nicht klar ist, wer hier Vorurteile haben sollte und warum. Und warum Blicke unangenehm sein sollten. Ich würde natürlich auch schauen, aber interessiert, denn ich finde das überhaupt nicht unattraktiv, im Gegenteil. Es ist nur einfach außerhalb der üblichen Norm, diese Menschen übersieht man nicht einfach, sie haben etwas Besonderes.
isar56 30.04.2019
4.
Dennoch wird - nach meiner Erfahrung - überwiegend gegafft. Setzen Sie sich mit einem Schwerstkranken, der gezeichnet ist oder mit einem gehörlosen Kind in ein cafe. Mich, als nicht direkt Betroffene stört das Geschaue [...]
Zitat von isikatDer beste Beweis dafür ist Ihr Kommentar. Ich wollte eigentlich kommentieren "welche Vorurteile? Welche Blicke?", aber nach dem Lesen Ihres Kommentars lasse ich das. Obwohl mir immer noch nicht klar ist, wer hier Vorurteile haben sollte und warum. Und warum Blicke unangenehm sein sollten. Ich würde natürlich auch schauen, aber interessiert, denn ich finde das überhaupt nicht unattraktiv, im Gegenteil. Es ist nur einfach außerhalb der üblichen Norm, diese Menschen übersieht man nicht einfach, sie haben etwas Besonderes.
Dennoch wird - nach meiner Erfahrung - überwiegend gegafft. Setzen Sie sich mit einem Schwerstkranken, der gezeichnet ist oder mit einem gehörlosen Kind in ein cafe. Mich, als nicht direkt Betroffene stört das Geschaue nicht. Aber ein Mensch, der weiß, dass er tot krank aussieht muss schon sehr robust sein, um nicht verunsichert zu werden. Und ein kleines Kind, mit dem Sie sich in Gebärdensprache verständigen sagt: Du tust mir leid. Wegen mir schauen alle her. Der Familie am Nachbartisch waren sämtliche Kinnladen heruntergefallen, ob der Verständigung mit den Händen. Aber Niemand kam her und erkundigte sich ganz offen, wie das alles so funktioniert. Gut, dass das betroffene Kind eine vertrauensvolle Beziehung zu mir hat und ich es davon überzeugen konnte, dass ich sehr gerne so kommuniziere, auch wenn andere Leute das >interessant< finden.

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